WIEDZA SZCZECINIAN NA TEMAT CHORÓB RZADKICH
DOI:
https://doi.org/10.21164/pomjlifesci.41Słowa kluczowe:
choroby rzadkie, Dzień Chorób Rzadkich, badanie ankietoweAbstrakt
Wstęp: Celem pracy była ocena wiedzy szczecinian na temat chorób rzadkich.
Materiał i metody: Badaniem objęto 242 osoby (149 kobiet i 93 mężczyzn). Badanie ankietowe z zastosowaniem metody sondażu diagnostycznego przeprowadzono w Galerii Handlowej Turzyn w Szczecinie 23 lutego 2013 r. (grupa kontrolna) oraz podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich i XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy 2 marca 2013 r. (grupa badana). Kwestionariusze były wypełniane przez autorów na podstawie wypowiedzi ankietowanych.
Wyniki: W grupie badanej więcej osób wiedziało o istnieniu Dnia Chorób Rzadkich niż w grupie kontrolnej (86,02% vs 57,72%, test chi‑kwadrat χ2 > χ2 1; 0,001, p < 0,001), lecz nie wykazano istotnej różnicy co do wiedzy na temat tego, kiedy jest on obchodzony. Definicję choroby rzadkiej zgodną z definicją Komisji Europejskiej ds. Zdrowia i Ochrony Konsumentów podały wyłącznie 4 osoby z grupy kontrolnej. Przykłady chorób rzadkich w grupie badanej podało 74,19% ankietowanych, a w kontrolnej 65,10% (łącznie ponad 130 jednostek chorobowych). Pomimo że proszono o podanie trzech chorób, zwykle ankietowani wymieniali mniejszą liczbę przykładów. Cel Dnia Chorób Rzadkich trafnie sprecyzowało 86,02% osób z grupy badanej i 87,92% osób z grupy kontrolnej. Jest on bliski dla 30,11% osób z grupy badanej i 10,07% osób z grupy kontrolnej (OR = 3,85; 95% CI 0,9–3,6; χ2 > χ2 1; 0,001, p < 0,001).
Wnioski: Respondenci z grupy badanej wiedzieli o obchodach Dnia Chorób Rzadkich i określali jego ideę jako bliską w stopniu istotnie wyższym niż w grupie kontrolnej. Brak znaczących różnic dotyczących wiedzy szczegółowej w skali obu grup wskazuje na potrzebę edukowania całego społeczeństwa oraz chorych i ich rodzin.
Bibliografia
European Comission Health & Consumer Protection Directorate‑General: Useful information on Rare Diseases from an EU perspective. JMO/C5/81.
Dodge J.A., Chigladze T., Donadieu J., Grossman Z., Ramos F., Serlicorni A. et al.: The importance of rare diseases: from the gene to society. Arch Dis Child. 2011, 96 (9), 791–792.
Simerka P.: Council recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases. Official Journal of the European Union 3.7.2009: C151/7–10.
Skoczylas M., Rudnicki J., Czeszyńska M.B., Konefał H., Kordek A., Łoniewska B. et al.: Teaching of medical students and young doctors in the field of rare diseases. Lietuvos Pediatrijos Kronika. 2011, 3, 24–26.
Kampania „Nadzieja. Mamy ją w genach”. http://www.nadziejawgenach.pl/ (21.03.2014).
Orpha.net. The portal for rare diseases and orphan drugs. www.orpha. net (21.03.2014).
Rare Disease Day. http://www.rarediseaseday.org/ (21.03.2014).
Orpha.net. http://www.orpha.net (21.12.2014).
Świadomość europejska w zakresie rzadkich chorób. http://ec.europa.eu/public_opinion/archives/eb_special_379_360_en.htm (31.03.2014).
Special Eurobarometer 361. European awareness of Rare Diseases. Report. http://ec.europa.eu/public_opinion/archives/eb_special_379_360_ en.htm (31.03.2014).
Nishimura Y., Mimoto F., Ohno K., Terada Y.: Rare Disease Day 2010 in Japan: 1st Japanese Rare Disease Day event. In: 6th International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs. Global Approaches to Research and Patients Access to Diagnosis, Information and Care, And the Common Issues with Neglected Diseases in Developing Countries. Program and Abstract Book. March 18–20, 2010. Buenos Aires – Argentina. Buenos Aires: International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs. 2010, 59–60. http://icord.se/past‑events/buenos_aires_2010 (21.03.2014).
