Grupy wsparcia, samopomocy i stowarzyszenia rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu – narzędzie wsparcia emocjonalnego, informacyjnego czy instrumentalnego?
DOI:
https://doi.org/10.21164/pomjlifesci.446Słowa kluczowe:
wsparcie społeczne, psychospołeczne systemy wsparcia, zaburzenie autystyczne, rodzice, badanie jakościoweAbstrakt
ABSTRAKTWstęp: Stwierdzenie zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) u dziecka i problemy związane z wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego mogą być dla rodziców istotnym źródłem stresu. Aby łatwiej poradzić sobie z sytuacją niepełnosprawności dziecka i mieć możliwość dzielenia się z innymi rodzicami swoimi doświadczeniami i przeżyciami, rodzice dołączają do grup wsparcia dla rodzin.
Celem badania było sprawdzenie, jakie znaczenie dla rodziców dzieci z ASD mają organizowane przez nich grupy wsparcia, samopomocy i stowarzyszenia oraz jakiej formy wsparcia są one źródłem.
Materiały i metody: Badanie było częścią większego projektu badawczego. W jego ramach przeprowadzonych zostało 12 wywiadów pogłębionych z rodzicami dzieci z ASD z województwa małopolskiego. Doświadczenia związane z przynależnością do różnego typu grup miało 7 z przebadanych rodziców. Transkrypty wywiadów analizowano w odwołaniu do założeń analizy fenomenologicznej.
Wyniki: Wyodrębniono 7 wątków tematycznych, w których rodzice mówili o swoich odczuciach związanych z uczestnictwem w grupach wsparcia.
Wnioski: Uczestnictwo w grupach wsparcia, samopomocy czy stowarzyszeniach jest przede wszystkim dla rodziców źródłem: wsparcia emocjonalnego (dając im poczucie bezpieczeństwa i przynależności do grupy), wsparcia informacyjnego i instrumentalnego (dzięki radom, ale też instruktarzowi otrzymywanemu od innych rodziców), a także wsparcia opiekuńczego (wsparcie polegające na zastępowaniu rodziców w sprawowaniu opieki nad dzieckiem). Rodzice byli nie tylko biernymi odbiorcami wsparcia, lecz także jego dawcami, udzielając wsparcia o charakterze informacyjnym, instrumentalnym i emocjonalnym innym rodzicom. Widząc innych jako punkt odniesienia, rodzice mogli też łatwiej godzić się z faktem wychowywania dziecka niepełnosprawnego, czyli osiągać fazę konstruktywnego przystosowania się.
Bibliografia
Pisula E. Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: Wyd. Nauk. PWN; 2012.
Twardowski A. Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. In: Obuchowska I, editor. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: Wyd. Szkolne i Pedagogiczne; 1991. p. 18-54.
Szafrańska A. Systemy i rodzaje wsparcia społecznego rodziny z dzieckiem autystycznym. Zesz Nauk Wyższej Szk Humanit Pedagog 2015;11:37-45.
Law M, King S, Stewart D, King G. The perceived effects of parent-led support groups for parents of children with disabilities. Phys Occup Ther Pediatr 2001;21(2-3):29-48.
Papageorgiou V, Kalyva E. Self-reported needs and expectations of parents of children with autism spectrum disorders who participate in support groups. Res Autism Spectr Disord 2010;4(4):653-60.
Shilling V, Morris C, Thompson-Coon J, Ukoumunne O, Rogers M, Logan S. Peer support for parents of children with chronic disabling conditions: a systematic review of quantitative and qualitative studies. Dev Med Child Neurol 2013;55(7):602-9. doi: 10.1111/dmcn.12091.
Konecki K. Metoda fenomenologicznego objaśniania doświadczanych zjawisk na podstawie autoobserwacji. Materiały wykorzystywane podczas warsztatów metodologicznych „Metoda fenomenologicznego objaśniania doświadczania zjawisk na podstawie autoobserwacji” organizowanych podczas VI Transdyscyplinarnego Sympozjum Badań Jakościowych; 2017.
Hycner RH. Some guidelines for the Phenomenological Analysis of interview data. Hum Stud 1985;8:279-303.
Solomon P. Peer support/peer provide services undelying processes, benefits and critical ingridients. Psychiatr Rehabil J 2004;27:392-401.
Solomon M, Pistrang N, Barker C. The benefits of mutual support groups for parents of children with disabilities. Am J Community Psychol 2001;29(1):113-32.
